Peniaze mám na posledné balenie liekov. Musím „predávať“ svoj príbeh, lebo tento štát ma nechá zomrieť
Nina Rybárová sa ocitla vo veľmi zložitom a beznádejnom postavení. Po rokoch boja s dedičnou formou rakoviny, ktorá sa u nej prejavila vo forme nádorov roztrúsených po tele, má peniaze len na posledné balenie liekov. Na liečbu, ktorá jej priniesla akú-takú nádej na normálny život, sa spoliehala, avšak štátna zdravotná poisťovňa sa rozhodla neuhradiť inovatívnu liečbu, ktorá je nevyhnutná pre jej prežitie.
Nina sa ocitá na hrane existencie a odhodlává sa predávať svoj príbeh, aby získala finančné prostriedky na liečbu. „Musím bojovať, pretože inak neprežijem. Zdravotnícky systém ma zanechal na pospas, musím zbierať peniaze, aby som sa mohla vrátiť k normálnemu životu,“ vysvetľuje situáciu, v ktorej sa nachádza.
Zdravotné problémy a boj s neochotou štátu
Nina prišla o dobrú časť svojho zdravia. Už viac ako dvanásťkrát bola operovaná, pričom liečba jej umožnila vrátiť sa k bežným činnostiam, ako je práca alebo starostlivosť o dcéru. Diagnóza, ktorou trpí – Von Hippel-Lindau syndróm, je vzácne dedičné ochorenie, ktoré vedie k vytváraniu nádorov v rôznych orgánoch. Keď lekári potvrdili, že ak by sa jej zdravotný stav zhoršil a operácia by bola nevyhnutná, riziko by bolo enormné. Čelila dileme – čakať na zázrak, alebo bojovať s dôsledkami ochorenia sama.
Nina sa rozhodla vziať osud do svojich rúk. „Liečba ma stála majetok a štát sa len pozerá. Pri posúdení žiadostí poisťovňa ignoruje skutočnosť, že množstvo pacientov s touto diagnózou nemá žiadnu šancu,“ dodáva s horkosťou.
Finančne náročná liečba a neochota poisťovne
Inovatívna liečba, ktorá by mohla zachrániť Ninu, je síce dostupná, avšak za cenu 22-tisíc eur mesačne. Výbor poisťovne odmietol akékoľvek preplatenie, pričom argumentoval nedostatkom finančných prostriedkov. Zatiaľ čo Nina takmer denne zaplatila za lieky v Prahe, poisťovňa tvrdila, že nemôže „našich pacientov“ zaťažovať neúmerne vysokými výdavkami.
„Na účte mi zostáva minimálne množstvo peňazí, a to len na posledné lieky. Musím si ísť po ďalšie. Bojím sa predstavy, čo sa stane, keď mi lieky dôjdu,“ priznáva s nádejou, že situácia sa nejako zlepší.
Žiadosť o pomoc a systémová neochota
V súvislosti s neochotou poisťovne a ich systematickou ignoranciou sa Nina spojila s právníkmi a ativistami, aby vypracovali žiadosti a odvolania voči zamietnutým rozhodnutiam. Pochvala je však sledovaná zúfalstvom – „Systém je nefunkčný, legislatíva krásna, ale výsledok je rovnaký: ignorácia pacientov z našej strany,“ komentuje Nina frustráciu.
Marketingový dopad na liečbu
Nina si uvedomuje, akou mocou disponuje marketing pri zbieraní prostriedkov. Hovorí otvorene, že žene ako matke a žene s rodinou sa podarí získať pomoc jednoduchšie ako tým, ktorí nemajú takýto príbeh. „Príde mi to nefér. Kde je spravodlivosť, kde je princíp rovnosti? Prečo by sa nemal liek preplácať každému, kto ho potrebuje?“
Rybárová sa nemieni vzdať. Naopak, plánuje založiť organizáciu, ktorá by pomohla pacientom v podobných situáciách, aby neboli bez pomoci, ale aby sa vedeli mobilizovať a žiadať o to, čo potrebujú.
Nebudeme obeťami
Nina sa snaží predchádzať rolám obete. V jej srdci je odhodlanie čeliť systému, ktorý nie je spravodlivý. Posiela výzvy a zdieľa svoj príbeh, aby iným ukázala, že aj zložitosti zdravotného systému môžu nakoniec naraziť na zmenu. „Odmietam byť obeťou, chcem bojovať. To musí mať človek jednoducho v sebe,“ uzatvára svoju myšlienku.
